Centra pro vzácná kožní onemocnění - Genodermatosy, Epidermolysis bullosa

22. října 2013 | Lékařská genetika

Přednáší MUDr. Renata Gaillyová

Začátek v 17 hodin v Mendelově muzeu MU, Mendlovo nám. 1a

Vstupné 20 kč / 10 Kč.

Poměrně velká část onemocnění postihujících i kůži spadá do mendelovsky dědičných chorob a označují se jako genodermatosy. Nemusí se vždy jednat o závažné potíže a rovněž negativní ovlivnění reprodukce nemusí být významné.Onemocnění kůže je někdy také zjevným projevem velmi závažného komplexního onemocnění.  I u méně těžkých onemocnění kůže může být někdy lékařem považován pouze kosmetický problém za méně závažný, než za jaký jej považuje pacient.

Péče o pacienty se vzácnými dědičnými chorobami, které postihují i kůži pacienta má ve FN Brno velkou tradici. Proto zde také v roce 2012 vzniklo jediné „ EB Centrum“ v České republice, které poskytuje komplexní péči pro pacienty trpící extrémně vzácnou dědičnou nemocí Epidermolysis bullosa congenita, známou jako „ Nemoc motýlích křídel“. Rádi se s Vámi podělíme o výsledky spolupráce klinického EB Centra s organizací DEBRA Česká republika.

V blízké době by měla v ČR vzniknout také dvě centra pro pacienty s dalšími genodermatosami.

25.10. Světový den EB