Centra pro vzácná onemocnění v ČR – novinky v rámci národní strategie pro vzácná onemocnění

25. února 2014 | Lékařská genetika

Přednáší MUDr. Renata Gaillyová

Začátek v 17 hodin v Mendelově muzeu MU, Mendlovo nám. 1a

Vstupné 20 kč / 10 Kč.

 

Centra pro vzácná onemocnění v ČR – novinky v rámci národní strategie pro vzácná onemocnění 

Projekt jdeme společně

Vzácná onemocnění se nejčastěji vyskytují brzy po narození, kdy postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později v průběhu dětství či v dospělosti. U velké části pacientů zůstává příčina jejich choroby neodhalena. V případě chybných a/nebo pozdních diagnóz, zejména u pacientů s onemocněním, pro které již existuje možnost léčby, dochází k nevratnému poškození zdraví. To vede ke značné psychické traumatizaci nejen pacientů, ale i jejich rodin, včetně nedůvěry ke kvalitě zdravotního systému. Problematika péče o pacienty se vzácným onemocněním je v současné době celosvětově velmi aktuální a v České republice je řešena v rámci „Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020“. Návrh Národní strategie je v souladu se „Sdělením Komise Evropskému parlamentu, Radě, Evropskému hospodářskému a sociálnímu výboru a Výboru regionů o vzácných onemocněních: „Výzvy pro Evropu“ a na toto sdělení navazujícím „Doporučení Rady o akci v oblasti vzácných onemocnění“ („Council Recommendation on an action in the field of rare diseases“), které bylo přijato Radou Evropské unie 9. června 2009. Tento významný dokument byl přijat v průběhu předsednictví ČR v Radě EU.

V České republice postupně vznikají vysoce specializovaná centra pro jednotlivá vzácná onemocnění nebo jejich skupiny, která vytvářejí týmy specialistů a spolupracují s příslušnými skupinami pacientů a jejich organizacemi. Vedle zdravotnických profesionálů je nutná i spolupráce se specialisty ve školství a sociální sféře. Zlepšit tuto spolupráci se nejen v oblasti vzácných onemocnění snaží projekt „Jdeme společně“, který v současné době vyškolil v rámci pilotního projektu lektory, kteří mohou participovat na „vylaďování“ pracovníků v pomáhajících profesích tak, aby docházelo při jejich každodenní práci především s malými dětmi a jejich rodinami k vzájemnému porozumění, naslouchání a respektování s velkou dávkou úcty, lásky a s přijímáním každého bez rozdílu a bez podmínek.

28.2. – Den vzácných onemocnění