Den vzácných onemocnění dne 26.2.2020


6. února 2020

Rádi bychom Vás pozvali na setkání uspořádané při příležitosti Dne vzácných onemocnění dne 26.2. 2020 od 16hod v Mendelově muzeu.

Chystáme pro vás diskuzi se zajímavými hosty na téma vzácných onemocnění. Shlédnete krátký film NADOTEK / Všichni jsme andělé.
Vzácným hostem tohoto setkání bude Marek Orko Vácha, který bude hovořit na téma: Proč nebýt dokonalý - odpuštění, etika a editace DNA.


Pro rezervaci klikněte zde 

Kompletní program najdete zde

 

Záštitu nad setkáním Spolu NADOTEK přijali:

Mgr. Anna Šabatová, veřejná ochránkyně práv v ČR
Prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D., ředitel Fakultní nemocnice Brno
Prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D., děkan Lékařské fakulty MU Brno

 

Onemocnění se označuje jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000.

Den vzácných onemocnění se koná vždy poslední únorový den s cílem přiblížit problematiku vzácných nemocí široké veřejnosti a současně oslovit i zdravotnické profesionály, pracovníky v sociálních službách a ve školství, politiky, výzkumníky atd.

Téma letošní celosvětové kampaně ke Dni vzácných onemocnění 2020  zní ‘Rare is many, rare is strong and rare is proud!’. Vystihuje tak, že vzácné onemocnění nemusí být tak vzácné, jak si myslíme. Na světě žije více než 300 milionů pacientů s některým z více než 6000 různých vzácných onemocnění. Z nich je každý podporován rodinou, přáteli a týmem pečovatelů. Tito lidé tvoří komunitu vzácných onemocnění na celém světě. Tito lidé by dohromady vytvořili 3. největší zemi na světě. Sami jsou vzácní, ale spolu silní… Spolu NADOTEK…